Svátky

Příjemnou noc,
dnes je čtvrtek 21.3.2019
svátek má Radek
zítra Leona

Krátce

Po čínské medicíně zůstaly v Hradci statisícové ztráty. CEFC je nechce platit
První ambulance tradiční čínské medicíny ve státním zdravotnickém zařízení skončila svoji činnost.

Citáty

SIDONIE-GABRIELLE COLETTOVÁ
Srdce nemá vrásek, bývají na něm pouze jizvy.

Ministerstvo zdravotnictví zpřístupňuje pacientům se vzácným onemocněním specializovanou péči a inovativní léky

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch převzal záštitu nad Dnem vzácných onemocnění, který letos připadá na čtvrtek 28. února. Cílem související osvětové kampaně je rozšířit všeobecné povědomí o těchto málo běžných chorobách a poukázat na potřebu jejich výzkumu. Ministerstvo zdravotnictví od nového roku spustilo šestiměsíční pilotní projekt tří specializovaných pracovišť pro léčbu vzácných onemocnění, jejichž cílem je na třech typech vzácných onemocnění zmapovat současnou ekonomickou náročnost péče. „Pilotní specializovaná pracoviště jsou prvním krokem k zpřístupnění péče pacientům se vzácným onemocněním, kteří ji potřebují,“ uvedl na dnešní tiskové konferenci ministr Adam Vojtěch.

Komplexní a vysoce specializovanou péči, kterou pacienti se vzácným onemocněním potřebují, je možné efektivně poskytovat jen ve specializovaných pracovištích. Jak napovídá samotný název těchto onemocnění, jde opravdu o řídce se vyskytující diagnózy, se kterými lékaři v běžných ambulancích nemohou mít dostatek zkušeností. „Přínos specializovaných pracovišť je především v soustředění pacientů s jednotlivými skupinami vzácných onemocnění do jednoho místa, kde jim je věnována péče špičkového týmu lékařů,“ vysvětlil ministr. „Být vzácný neznamená, že jsou vzácní pouze pacienti, ale také odborníci. Proto je potřeba soustředit špičkovou péči do specializovaných pracovišť, která poskytují péči komplexní. A ta v naprosté většině zahrnuje multidisciplinární tým odborníků, kteří nejenom léčí, ale také poskytují péči podpůrnou a paliativní. Vytvoření sítě těchto pracovišť, jež jsou napojeny na mezinárodní spolupráci v rámci Evropských referenčních sítí (ERN) je pro zajištění té nejlepší péče naprosto klíčové,“ dodala Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Přínosem pilotních pracovišť je stanovení ekonomické náročnosti jednotlivých diagnóz vzácných onemocnění v českých podmínkách a také možnost statistického sledování. „Nyní máme příležitost dobře nastavit náš systém a díky pilotnímu projektu jsme udělali první krok, který povede ke zmapování situace a navržení ideálního scénáře pro tři taková pracoviště,“ dodala Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Již dnes je péče o pacienty se vzácnými onemocněními koncentrována do osmi zdravotnických zařízení, která jsou od března 2017 zapojena do Evropských referenčních sítí (ERN), která usnadňují získávání zkušeností ze zahraničí. Lékaři tak mohou například zadávat jednotlivé případy do systému a svolat mezinárodní tým ke konzultaci. Na počet obyvatel máme nadstandardní počet poskytovatelů zapojených do ERN,“uvedl náměstek pro zdravotní péči Roman Prymula.

Ministerstvo zdravotnictví aktuálně dokončuje novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění, která přinese pacientům se vzácným onemocněním vyšší dostupnost vysoce inovativních a drahých léků. „Nebylo by správné, aby se u vzácných onemocnění z důvodu nákladové neefektivity nedostaly k pacientům léky, které jim mohou zachránit život. Novela tak zajistí větší dostupnost a rychlejší vstup inovací a současně zaručí jejich udržitelné financování,“ uvedl náměstek ministra Filip Vrubel. Jejím cílem je také v oblasti standardních úhrad motivovat, aby širší spektrum léčiv žádalo o standardní úhrady a neobcházelo tento model rovnou skrz žádosti o § 16. Novela odbřemení Státní ústav pro kontrolu léčiv od některých administrativních úkonů a zbytečných řízení a zkrátí proces správních řízení. Vysoce inovativní léčivé přípravky (VILP) budou 3+2 roky dočasně hrazeny výrobcem a v případě, že po dočasné úhradě nebude stanovena trvalá úhrada, bude mít výrobce závazek k doléčení pacienta na vlastní náklady. U léků na vzácná onemocnění navrhujeme, aby byly posuzovány podle měkkých kritérií, jako je závažnost onemocnění, zlepšení kvality života a reálně očekávaný přínos léčby. Novela se připravuje v široké pracovní skupině pro revizi systému cen a úhrad léčiv, jejíž členy jsou kromě zástupců ministerstva a SÚKL, zástupci odborných lékařských společností, pacientů, pojišťoven, výrobců a dodavatelů léčiv a profesních komor. Novela zákona by mohla být platná v průběhu prvního kvartálu roku 2020.

Vzácná onemocnění jsou různá, převážně dědičná či vrozená multisystémová onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci, která mají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život. Jako vzácné se označuje onemocnění, které se vyskytuje u méně než 5 osob z každých 10 tisíc. Existuje více než 8 tisíc různých vzácných onemocnění, což znamená, že souhrnný počet pacientů není zanedbatelný. Vzácná onemocnění se nejčastěji projevují brzy po narození a postihují 4–5 % novorozenců a kojenců, mohou se však projevit i později v průběhu dětství či v dospělosti. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, nicméně u většiny pacientů zůstává příčina jejich choroby neodhalena.

Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.

Při této příležitosti byla na Ministerstvu zdravotnictví zahájena výstava černobílých fotografií „Váš pohled, náš svět“, která má za cíl změnit přístup veřejnosti k rodinám, které nezapadají do obecně přijímaných šablon. Fotograf Lukáš Trčka zachytil desítky nevyléčitelně nemocných dětí v jejich domácím prostředí, na ulici, v metru, v parku, ale třeba i na procházce po hřbitově. Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které jejich rodiče vyslechli od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou. Výstava je projektem Centra provázení. Expozice ve foyer Ministerstva zdravotnictví bude volně přístupná veřejnosti do konce března.

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) provozuje konzultační mail help@vzacna-onemocneni.cz. Sem se mohou obracet ve složitých případech lékaři i samotní pacienti. Smyslem této služby, je nasměrovat pacienty na odpovídající specialisty, kteří jim budou schopni pomoci. Více informací o vzácných onemocněních najdete na webu ČAVO. Přehled poskytovatelů zdravotních služeb v ČR zapojených do ERN je uveřejněn na stránkách Ministerstva zdravotnictví zde.

Ing. Gabriela Štěpanyová

ředitelka Odboru komunikace s veřejností

Vyhledávání

Podporují nás

test Stránky se zdravotnickou tématikou jsou podporovány Ministerstvem zdravotnictví v rámci Programu vyrovnávání příležitostí pro občany se zdravotním postižením


hartmann
 

kopriva

 

Florence

 

ZDN

 

Foto dne

CESTOVÁNÍ

 

Nenechte si ujít povídání o cestách po místech více či méně známých..