Hospicové občanské sdružení Duha
ČSA 1815, 508 01 Hořice
tel. 773 652 844
www.hospic-horice.cz
hospic-horice@seznam.cz

Paní Jano, ví se o Vás, že jste spoluzakladatelkou hospicového občanského sdružení Duha. Můžete nám prosím připomenout, co výraz hospic znamená a jaké je jeho poslání?

Anglický výraz hospic byl používán již ve středověku pro domy odpočinku. Vyhledávali je unavení poutníci, kteří směřovali většinou do Palestiny. Historie hospiců v České republice je poměrně krátká. O vznik prvního hospice se zasloužila lékařka Marie Svatošová, která v roce 1993 založila občanské sdružení Ecce homo pro podporu domácí a lůžkové hospicové péče. Posláním hospice je aktivní celková péče o pacienta, jehož onemocnění neodpovídá na kurativní léčbu. Zásadně důležité je mírnění bolesti a dalších příznaků a sociálních, psychologických a duchovních problémů. Hospicová péče ve svém přístupu zahrnuje do své působnosti pacienta i celou jeho rodinu. Ctí a chrání život. Umírání a smrt považuje za normální proces, smrt však neurychluje ani neoddaluje. Usiluje o zachování maximální možné kvality života až do smrti.

Jak jste se k této práci dostala – co bylo oním prvotním impulsem?

Pracovala jsem téměř třicet let v českých nemocnicích převážně na operačních sálech a velice mne frustrovala nedostatečná péče o umírající pacienty. Zdravotníci tuto skutečnost velice dobře znají tak jako já, je to cíleně skrytý a zamlčovaný problém! Také opakované snahy o uzákonění euthanasie v ČR mne vedly k myšlence realizace domácího hospice.

V hospici pracuje i Váš muž…

Ano, můj manžel je chirurg a pracuje v hospici jako lékař dobrovolník. Nastavuje léčbu bolesti a ostatních symptomů pokročilých nádorových onemocnění, navštěvuje pacienty v jejich přirozeném prostředí a celý hospic ekonomicky řídí. Mám v něm velkou oporu. I on byl stejně jako já provokován tíživou situací umírajících pacientů a vždy byl přesvědčen o potřebnosti zlepšení péče o ně.

Vybudovat takovéto zařízení muselo být bezesporu velmi náročné. Kdo poskytl prostory pro vaše budoucí zázemí a kdo nejvíce pomohl se samotnou realizací přestavby? A hlavně: jak to bylo s financováním celé akce?

Prostory, kde vzniklo zaregistrované zdravotnické zařízení jsme získali od Městského úřadu v Hořicích v areálu nemocnice. Kamenný objekt byl určen k demolici. Oslovila jsem své bývalé kolegy z řad lékařů, převážně z operačních sálů, kteří nám poskytli první finanční pomoc na rozvody teplé a studené vody. V řadách našich spoluobčanů se objevila nevídaná solidarita, na hospicový účet začaly přicházet finanční prostředky, které průběžně pokrývaly nutné výdaje na celou rekonstrukci. Také většina řemeslníků pracovala pouze za cenu materiálu. S touto neuvěřitelnou lidskou účastí se podařilo za jeden rok slavnostně otevřít Centrum domácí hospicové péče.

Setkali jste se při přípravě vašeho projektu také s nějakými vyloženě negativními reakcemi – eventuálně co si o nich myslíte?

Ruku v ruce s lidskou solidaritou se objevovala i nenávist a pomluvy, které měly za cíl hospicové snažení oslabit či celou tuto aktivitu zastavit. Vnímala jsem tyto tlaky od určité skupiny zdravotníků, kteří sami porušují svým chováním práva umírajících, ve smyslu porušování zdravotnické péče, lživé informace ohledně prognózy, nedostatečně ošetřené bolesti, žádosti nemocných, aby bylo upuštěno od zatěžujících a problematicky úspěšných lékařských zásahů a jiných velmi těžkých etických dilemat.

Kde se váš hospic nachází a z jaké oblasti přijímá klienty? A jak se k vám tito lidé dostanou – je nutné mít nějaké zvláštní doporučení?

Domácí hospic se nachází v Hořicích, ulice Riegrova 655, v areálu Městské nemocnice. Pacienty přijímáme do 30 km od Hořic. Při přijetí do domácí hospicové péče je nutné mít lékařskou zprávu o ukončení aktivní většinou onkologické léčby. Obrátit se na nás může zdravotnické zařízení, rodina, ale i sám pacient.

Které služby konkrétně poskytujete? A kdo je platí?

Domácí hospic se skládá z lékaře, zdravotních sester, sociální pracovnice, dobrovolníků a duchovního. Jedná se o multidisciplinární tým, který poskytuje všestrannou péči rodinám, které se rozhodly pečovat o svého umírajícího člena doma. Zdravotně sociální tým je schopný vyřešit v domácím prostředí všechny možné nastalé situace spojené s koncem života, aby přání nemocného zemřít doma mohlo být splněno při zachování vysokého standardu medicínské i ošetřovatelské praxe. Vzhledem k nefinancování tohoto druhu péče zdravotnickými pojišťovnami byla nutná finanční spoluúčast nemocného dle platného ceníku na www.hospic-horice.cz.

Je známo, že zajišťujete i hospic mobilní. Jaké má (oproti klasickému) výhody?

Zajišťujeme pouze mobilní hospicovou péči, ale spolupracujeme samozřejmě s lůžkovými hospici. Výhodou je, že nemocný umírá ve svém přirozeném prostředí uprostřed svých nejbližších.

Víte o dalším podobném zařízení ve vašem blízkém či vzdálenějším okolí?

V České republice není doposud vytvořena regionální síť domácích hospiců, které by mohly fungovat efektivně; v některých regionech nejsou téměř žádné služby domácí hospicové péče. Většina těchto aktivit vzniká tam, kde se najdou ochotní lidé, kteří se nasazují ve prospěch práv umírajících pacientů. Další z mobilních hospiců se nachází např. v Liberci a v Táboře. Jednou z věcí, které je v ČR neošetřena, je nemožnost dlouhodobého uvolnění ze zaměstnání pro účely pečování o vážně nemocné a blízké tak dlouho, jak to bude potřeba. Zavedení právních předpisů by znamenalo zásadní krok v rozvoji domácí hospicové péče.

Často se mluví o možném zákonu o euthanasii. Jste odpůrcem či příznivcem její legalizace?

Jednoznačně se vyslovuji proti euthanasii v ČR. Této problematice se prakticky věnuji od roku 2008, aktivně uvedené téma přednáším zdravotníkům a studentům středních a vysokých škol. Moderní společnost chápe usmrcení člověka jako humánní prostředek, který zbaví rodiny obtížného starání se. Většina lidí netuší, že nesnesitelné bolesti mohou být zvladatelné a svízelná situace se dá řešit podporou vzniku sítí paliativní péče. Pro celou řadu lékařů je už pouhá myšlenka na euthanasii prohřeškem proti etice a základnímu určení lékařské profese. Je velmi potřebné usilovat o rozvoj paliativní péče tak, aby zajistila rovnost v přístupu k umírajícím pacientům.

Obraťme list… Zažíváte se svými klienty někdy také veselé chvilky?

S našimi pacienty především velice aktivně žijeme čas, který jim zbývá. Umírající nejsou pouhými nešťastníky, které můžeme jenom politovat. Jsou to lidé, kteří nás učí moudrosti, trpělivosti a lásce. Díky tomu, co jsem se v uplynulých téměř čtyřech letech od nich naučila, se můj život od základu proměnil k dobrému. Každému z mých pacientů, které jsem mohla doprovodit posledním úsekem jejich života, znovu a znovu děkuji.

Vaše zařízení jistě nabízí též duchovní služby. Kdo je zajišťuje? A jste Vy sama věřící?

Duchovní službu v domácím hospici v Hořicích zajišťuje z pověření Královéhradeckého biskupství Mons. Pavel Rousek. Každý umírající pacient hledá zdroj naděje. Rozpoznává v sobě nejvnitřnější oblast, kde nachází základ vlastní identity. Mění své dřívější priority, bilancuje, vzpomíná na životní zklamání, cítí viny, touží po odpuštění. Duchovní péče hlásá a brání jedinečnou hodnotu a důstojnost lidského života. Zastává se těch, kdo se cítí ve zdravotnickém systému bezmocní. Není to nějaké nezávazné povídání o podivuhodných věcech, ani náboženské školení, ale je to především důvěrné sdílení lidského nitra a hledání opor v obtížných životních situacích. Já sama vycházím ze svého přesvědčení křesťanské víry.

Mohou vašich služeb využít i osoby nemocné jinak než onkologicky?

Naše služba je nabízena pacientům v preterminálním a terminálním stavu převážně onkologického onemocnění. Pokud budeme mít volnou kapacitu, nabídneme domácí hospicovou péči i ostatním pacientům.

Jak už bylo řečeno, pracují u vás také dobrovolníci…

Dobrovolníci představují pro hospicovou službu nepostradatelný přínos. Pracují pod vedením koordinátora, podílejí se na všech benefičních akcích pro hospic a šíří tímto myšlenku důstojného umírání všude tam, kde je to potřeba.

Existuje něco, čím se právě ten váš hospic liší od ostatních (na co jste zvlášť pyšní)?

Ne.

Vaše práce je určitě hodně psychicky náročná. Jakým způsobem „dobíjíte baterky“?

Při doprovázení je naprosto nutné si udělat čas pro sebe, pro obnovu sil. Miluji pobyt v přírodě za každého počasí, ráda poslouchám dobrou hudbu a poznávám sakrální architekturu. Je pro mne cenné společenství přátel, s kterými se scházím každý týden k pravidelnému sdílení v modlitbě. Jednou za rok odcházím na týden do samoty jezuitského kláštera, abych mohla sestoupit v tichu do svého nitra. Tam nalézám pokoj a tolik potřebnou sílu.

A zbývá Vám při Vašem vytížení také nějaký čas na rodinu, přátele a koníčky?

Především v začátcích budování mobilního hospice v Hořicích musím po pravdě říci, že jsem rodinu zanedbávala, přesto jsem zažívala zvláštní pocit rodinné sounáležitosti, který jsem v předešlých letech ve službách na operačním sále postrádala. Rodina je pro mne nesmírně důležitá a potřebná.

Prozraďte nám prosím, zda vyznáváte nějaké životní krédo.

„Ochraňujme život od jeho přirozeného počátku až do jeho přirozeného konce.“

Zajisté máte plány do budoucna – soukromé i ty pracovní. Můžete nám o nich něco říci?

Je ideální, když umírající může zemřít v rodinném prostředí a v péči rodinných příslušníků. Rodina, která chce umírajícího dochovat, musí mít vytvořeny takové podmínky, aby toto bylo možné. Poslat nemocného domů zemřít a nezajistit mu kontinuální hospicovou péči je hluboce nemorální čin! Vyčerpává mne obstarávání finančních prostředků na provozní náklady domácího hospice. Bez většího počtu zdravotních sester není možné rozšířit nabídku hospicových služeb. Přeji si udržení harmonického prostředí v rodině i v domácím hospici.

Co byste vzkázala těm, kteří plánují služby vašeho hospice využít (ať už budoucím klientům nebo jejich blízkým)?

Ukončení onkologické léčby neznamená ukončení života. V této situaci se hlavním cílem stává snaha o udržení co možná nejvyšší kvality vašeho života. Paliativní péčí v této fázi nemoci budeme usilovat o to, aby vám nádor působil co nejméně obtíží. Domácí hospicovou péčí vám budeme garantovat, že nebudete trpět nesnesitelnou bolestí a ani jinými symptomy, v pokročilé fázi své nemoci nebudete sami a za každých okolností budeme respektovat vaši důstojnost a autonomii. Při nutnosti hospitalizace vám zajistíme lůžkovou hospicovou péči. Je moudré využít tento čas také k dokončení a uzavření všech úkolů v osobním a pracovním životě.

Děkuji za rozhovor.