Jak se dnes cítíte?
Tak jako jiný den – pracovně, v hlavě si rovnám úkoly, které mám před sebou a určitě nějaký nový nápad…

Jaká cesta Vás dovedla k tomu, co nyní děláte?
Už při studiích na zdravotní škole – tenkrát obor rehabilitační pracovník – mě oslovila neurologie a na klinice rehabilitace na Vinohradech jsem tři roky po škole cvičila s prvním pacientem s míšní lézí a pak už jsem měla všechny, kteří na klinice rehabilitovali. Plně jsem se začala realizovat ve fyzioterapii i ergoterapii u ochrnutých pacientů.

Co je hlavní náplní CZEPA - Svazu paraplegiků, kde působíte jako ergoterapeutka, fyzioterapeutka a specialistka na spinální problematiku?
Hlavní náplní činnosti České asociace paraplegiků – CZEPA (tak nese víc jak rok svůj nový název naše revitalizovaná organizace po 22 letech) je hájit zájmy a pomáhat lidem s míšním poškozením především formou připomínkování legislativních procesů ve zdravotní a sociální péči o vozíčkáře, edukovat o problematice laickou a odbornou veřejnost, rozšiřovat a monitorovat síť bezbariérových rehabilitačních a dalších odborných ambulancí, kde je poskytována kvalitní zdravotní péče naší cílové skupině – to je úkol pro naše regionální zástupce. Regionální zástupci, to je jeden z důležitých projektů CZEPA.

Jak u nás funguje spinální program, případně s jakými problémy se potýká?
Spinální program v ČR zahrnuje síť 15 traumacenter, ke kterým patří dle spádových oblastí 4 spinální jednotky v Praze Motole, v Liberci, v Brně a v Ostravě. Na těchto specializovaných pracovištích je zajištěna postakutní péče zdravotní a rehabilitační. Ze spinálních jednotek jsou pacienti po cca 2-3 měsících předáni do rehabilitačních ústavů k intenzivní rehabilitaci na dalších 3 -5 měsíců. Problémy a nedostatky vidíme v návazné péči zdravotní a rehabilitační, kdy v jednotlivých regionech je nedostatečná péče urologická, neurologická, chirurgická (péče o dekubity), gynekologická i rehabilitační. Proto se snažíme hledat a průběžně zaznamenávat do aktivní mapky na našem portále www.vozejkov.cz rehabilitační a postupně další ambulance lékařů specialistů.

Zavedla jste systém péče o pacienty se spinálním onemocněním. Co toto onemocnění znamená, jak k němu nejčastěji dochází a jaké jsou doprovodné příznaky?
Asi se dá spíše říci, že jsem se na vzniku systému péče o spinální pacienty významnou měrou podílela, ale bez pomoci významných lidí jako je prof. Pavel Pafko, dnes již prof. Pavel Kolář, pan Zdeněk Svěrák a bez dalších dobrých duší okolo Centra Paraple Svazu paraplegiků by se nám vše nepodařilo prosadit.
K poškození míchy dochází převážně úrazem ze 70 %, dalšími příčinami jsou onemocnění nádorová, cévní, degenerativní, zánětlivá. Dochází k poruše hybnosti končetin i trupu podle výšky poškození – v krční oblasti jsou postiženy všechny končetiny a mluvíme o tetraplegii či tetraparéze (když je zbytková hybnost zachována), poškození míchy v hrudní a bederní oblasti vede k paraplegii nebo paraparéze. Dále je poškozena citlivost, porušena funkce močového měchýře, střev, sexuální funkce, kůže je náchylná k tvorbě proleženin, dochází ke spasticitě – zvýšený svalový tonus nebo naopak snížený, spazmům – mimovolním křečím, které mohou být i bolestivé a dalším komplikacím – tromboflebitida, ukládání kostní tkáně kolem kloubů, neuropatické bolesti a další.

Kolik lidí a v jakém věku je jím nejvíce postiženo? Dá se říci, že těchto onemocnění přibývá?
Celkové statistiky neexistují, výskyt míšních poškození sledují až spinální jednotky a rehabilitační ústavy v posledních 10 letech. Jednoznačně lze říci, že lidí s poškozením míchy přibývá, v poslední době právě z neúrazových příčin, a proto se zvýšila i průměrná věková hranice, která se pohybuje okolo 40 let.

Mohla byste, prosím, blíže vysvětlit, jak vypadá péče o takto nemocné po stránce fyzické i psychické a v čem konkrétně spočívá Vaše práce?
Péče o spinální pacienty je fyzicky náročná, avšak pomohou různé pomůcky jako je polohovací lůžko, pomůcky pro přesuny, hygienu, různé mechanické a elektrické vozíky, upravená auta pro transport, výtahové plošiny… je důležité včas informovat o těchto možnostech usnadnění péče doma rodinu vozíčkáře. To je jedna z mých činností, kdy chodím na interaktivní poradny na spinální jednotky a do rehabilitačních ústavů. V každé fázi vývoje zdravotního stavu seznamuji jako zkušený fyzioterapeut a ergoterapeut pacienty s různými pomůckami kompenzačními i cvičebními, sportovními či vychytávkami. Některé pomůcky má CZEPA i k zapůjčení na vyzkoušení.
Psychicky je nejvíce náročná práce terapeutů na spinálních jednotkách, kde jsou pod stálou palbou otázek od svých pacientů – kdy budu chodit, jak to bude se sexem…

Jaké rehabilitační metody jsou účinné? Jsou i v této oblasti i nové poznatky, které se již v praxi využívají?
Každé období a typ poranění chce své, a proto je na spinálních jednotkách i v rehabilitačních ústavech stálý tým fyzioterapeutů. Vzdělávají se v metodách spadajících do neurofyzioterapie, jako je např. Vojtova metoda a další reflexní techniky vycházející z vývojové kineziologie dítěte. Existuje však řada dalších technik, které lze cíleně u pacienta kombinovat podle jeho aktuálního zdravotního a funkčního stavu. Také existují rehabilitační přístroje pro podporu návratu hybnosti – MOTOmed, Lokomat, elektrostimulátory atd.

Jaká je pravděpodobnost zlepšení stavu rehabilitačními a jinými metodami u poškození míchy?
Kvalitní, cílená a systematická rehabilitace je pro návrat k aktivnímu způsobu života každého vozíčkáře zásadní. Jedině odbornou péčí a také domácí rehabilitací pod vedením fyzio a ergoterapeuta dosáhne paraplegik i tetraplegik maximální funkční kapacity.

Jak správně postupovat, jsme-li svědkem úrazu, např. při dopravní či jiné nehodě, při němž hrozí, že je poškozena páteř? Jak nemocnému účinně pomoci tak, abychom mu naopak svým neodborným zásahem nepřitížili?
Při podezření na poranění páteře nikdy s člověkem nehýbejte, pokud nejsou ohroženy základní životní funkce. Pouze jej přikryjte a volejte rychlou záchrannou službu. Stačí malý pohyb a úlomky obratle mohou míchu nevratně poškodit.

Ztráta hybnosti je pro každého člověka traumatizující, zvláště, je-li víceméně nevratná. Po počátečním zoufalství se časem většinou daří s tímto stavem smířit, co však bývá pak problematické je ztráta zaměstnání, často i přátel, nedostatek financí, odkázanost na pomoc druhé osoby, osamělost v soukromém životě, ztížené hledání partnera a často také problémy v sexuální oblasti. Co byste lidem s takovým zdravotním postižením mohla poradit, jak je povzbudit?
Za sebe jim vždy říkám při poradnách a ukazuji na příkladech jiných lidí – mých pacientů a klientů, co všechno stále mohou a za jakých podmínek. Nejlépe je pak vzájemné poradenství mezi lidmi s podobným fyzickým postižením. Těm ten začínající vozíčkář věří více a takovéto „peery“ máme v naší organizaci.

S čím se nejvíce lidé na vozíku potýkají?
Po šoku ze ztráty hybnosti více trápí lidi s poškozením míchy poruchy s vyměšováním, závislost na pomoci druhých v intimních záležitostech, nošení plenkových kalhotek pro úniky stolice a u mužů je to porucha sexuálních funkcí. Následně naráží na nízkou úhradu aktivního vozíku a absenci úhrady dalších nezbytných pomůcek a především není hrazen souběh elektrického a lehkého variabilního mechanického vozíku a polohovacího lůžka. Také se potýkají s nedostatky v legislativních procesech v sociální oblasti, s výškou příspěvku na péči, s architektonickými bariérami, nedostatkem návazné zdravotní péče v regionech atd.

Jak tyto problémy může pomoci řešit Váš svaz, případně jiné organizace a instituce?
Naše organizace se aktivně věnuje připomínkování legislativy, jedná s pojišťovnou o výši úhrad nezbytných pomůcek, pomáhá klientům v získání odpovídající výši příspěvku na péči, edukuje klienty v prevenci možných komplikací zdravotního stavu, vydává informační a edukační materiály pro klienty a jejich blízké, seznamuje s problematikou míšního poškození veřejnost, filmovými spoty a přednáškami se snaží snižovat úrazovost s následným míšním poškozením. CZEPA spolupracuje s NRZP a profesními i odbornými sdruženími – UNIFY ČR, Česká společnost pro míšní léze, Spol. rehabilitační a fyzikální medicíny a dalšími občanskými sdruženími.

Je obtížné pro paraplegika sehnat dobrý vozík, příplatek na pořízení automobilu, získat bezbariérové bydlení, případně další výhody, které mu usnadňují život?
Co se týče vozíku, je obtížné sehnat finanční prostředky na doplatek lehkého aktivního vozíku, pokud na tom vozíčkář či rodina není dobře. Přes různé nadace se zatím finanční prostředky dají nastřádat. Příspěvek na nákup a úpravu auta vozíčkář získá a je na dobu 10 let. Pokud zakoupí starší auto, je otázka, jak dlouho mu vydrží bez větších poruch…S bezbariérovým bydlením je veliký problém především v menších městech, které nedisponují touto výstavbou. Pak je pro způsob života vozíčkáře rozhodující výška příspěvku na péči, ze kterého by si měl hradit nezbytnou asistenci. Ten zvláště pro tetraplegiky na pokrytí nákladů nestačí.

Existují psychologické poradny, kde mohou odborníci pomoci?
Pomoci může dobrý klinický psycholog, který je s problematikou spinálních pacientů obeznámen.

Jaké pomůcky a systémy komunikace mají u nás k dispozici lidé kompletně ochrnutí? (např. naučit se psát očima atp.)?
Komunikačních systémů už je i u nás k dispozici celá řada, jde o alternativní myši na bázi sání a fouknutí malého objemu vzduchu nebo pohybu očí a také jsou systémy ovládání počítače hlasem. Jednotlivé pomůcky lze různě kombinovat.

Jaký je vztah k životu po ochrnutí? Z různých zpráv se dovídáme o případech, kdy chtějí dlouhodobé trápení ukončit, ale také o nezdolné vůli těch, kteří i přes nepříznivou lékařskou prognózu dokážou beznadějný stav zvrátit k lepšímu. Jaké jsou Vaše osobní zkušenosti a jaký Vy sama máte na toto téma názor?
Pokud má nový spinální pacient dobrou zdravotní péči, podporu svých blízkých a včas získá potřebné informace a pomoc, nemá důvod uvažovat o odchodu za života. Kdo má motivaci se se svým osudem poprat, kolikrát žije na vozíku víc kvalitní život, než před úrazem. Mám spoustu klientů, kteří žili s jednou nohou ve vězení… a teď žijí spořádaně a spokojeně.

Co byste poradila lidem, kteří by rádi pomohli, ale neví, jak se vlastně k lidem na vozíku chovat, aby vůči nim neprojevovali nevhodnou lítost, což pro ně může být důvod, že pak raději neudělají nic.
Lidé na vozíku po míšním poranění jsou stále stejní, jsou sami sebou, pouze nechodí, ale jezdí na vozíku. Takže lze bez ostychu nabídnout svou pomoc a oni ji buď přijmou či nikoli.

Jak mohou ti, k nimž byl osud ohledně zdraví šťastnější, pomoci? Jaký úspěch mají benefiční akce?
Benefiční akce mají úspěch, pokud mají dobrou propagaci jako je Dobročinná akademie pana Svěráka a to není jednoduché… naše organizace zatím nemá dostatek lidí – zaměstnanců pro potřebnou PR, i když všichni pracujeme na víc jak sto procent s velkým nadšením.

Kde sežene paraplegik potřebné informace o jeho onemocnění a možnostech léčby, ale také o tom, na co vše má ze zdravotních důvodů nárok, kde ho může uplatnit, případně jaké formuláře k tomu potřebuje a kde je může sehnat? Existuje v tomto směru bezplatná poradna?
Řadu informací získají spinální pacienti od zdravotníků a sociálních pracovníků na spinálních jednotkách a v rehabilitačních ústavech. Další bezplatnou poradenskou péči nabízí CZEPA v rámci interaktivních poraden i poradenství na telefonu či na našem portále www.vozejkov.cz a také Centrum Paraple a další organizace. Také natáčím edukační DVD, kde najdou vozíčkáři odpovědi na řadu nejasností…

Můžete jako autorka několika knih i DVD určených vozíčkářům zmínit, co v nich zájemci naleznou a kde je možné je sehnat?
V publikacích a na DVD, kterých je již 20 naleznou naši klienti informace z různých oblastí života vozíčkáře – od změn funkce těla po poranění míchy, přes informace o pomůckách, úpravách bydlení a auta po 6 DVD o různě zaměřeném cvičení.

Jste vedoucí Klinické zájmové skupiny, členkou výboru UNIFY ČR a výboru České společnosti pro míšní léze. Jakým způsobem podporují lidi se spinálním onemocněním a jak jsou s nimi v kontaktu?
Všichni členové výboru těchto společností plně podporují spinální program v ČR a jeho rozvoj a máme spoustu společných aktivit. Členy KZS jsou fyzioterapeuti a ergoterapeuti ze spinálních jednotek a rehabilitačních ústavů, z Centra Paraple a z dalších zařízení.

Na co se nyní těšíte?
Těším se na setkání spinálních jednotek, což je kongres, na kterém se uvidím se spoustou milých lidí, a taky si společně něco užijeme, vždy tato akce podpoří stmelení kolektivu….

Co Vám dává životní sílu a radost v životě?
Když mohu pomoci dobré věci a konkrétním lidem na vozíku vyřešit jejich problémy v novém životě na kolech.

Děkuji Vám za rozhovor.